Καλείστε σε έρευνα της Κυπριακής Βιοτράπεζας για την διερεύνηση του Κυπριακού Γονιδιώματος στον Γενικό Πληθυσμό καθώς επίσης της Μαρωνιτικης Κοινότητας ιδιαίτερα.
Αυτό το σημαντικότατο project επιχορηγείται από την Ευρωπαική Ένωση και σκοπό έχει την συνδρομή στην ιατρική έρευνα, ανάπτυξη και καινοτομία.
Είναι επί εθελοντικής βάσεως και με πλήρη σεβασμό στα προσωπικά δεδομένα και ανωνυμία.
Ανά πάσα στιγμή μπορείτε να αποσυρθείτε.
Εγώ προσωπικά, Δρ Πέτρος Κατσιολούδης σε συνεργασία με τον Σεβασμιότατο Αρχιεπίσκοπο Μαρωνιτών Κύπρου κ.κ. Σελήμ Σφέηρ και άλλους ιερείς έχουμε ήδη συμμετέχει.
Στηρίζουμε το βαρυσήμαντο ερευνητικό εγχείρημα του καθηγητή Κωνσταντίνου Δέλτα, της Ερευνήτριας Esther Ghanem και της CY-Biobank – Κυπριακής Βιοτράπεζαε για το DNA των Κυπρίων.
support#CY-Biobank#cypriot#dna#research#healthy#future#for#all#cyprus
CY-Biobank – Κυπριακή Βιοτράπεζα και το DNA των Κυπρίων
Έντυπο πρόσκλησης για εγγραφή εθελοντών δοτών
Τί είναι η Βιοτράπεζα;
Η Βιοτράπεζα του Πανεπιστημίου Κύπρου είναι μια οργανωμένη συλλογή ιατρικών αρχείων και πληροφοριών που συνοδεύονται από δείγματα βιολογικού υλικού από εθελοντές. Τα δεδομένα και τα δείγματα μελετώνται από ερευνητές, προκειμένου να εντοπιστούν χαρακτηριστικά και μεταλλάξεις στο DNA του πληθυσμού, που ευθύνονται για γενετικές ή άλλες ασθένειες, ώστε να χρησιμοποιηθούν ως εργαλεία πρόληψης και πρόγνωσης ασθενειών καθώς και στην ανάπτυξη νέων θεραπειών.
Τι είναι το έργο CY-Biobank;
Το έργο CY-Biobank, είναι Ευρωπαϊκό Πρόγραμμα που υλοποιείται από το Κέντρο Αριστείας για τη Βιοτράπεζα και Βιοϊατρική Έρευνα του Πανεπιστημίου Κύπρου και αφορά στη δημιουργία Βιοτράπεζας για τον κυπριακό πληθυσμό. Συγχρηματοδοτείται από την Ευρωπαϊκή Επιτροπή, την Κυπριακή Δημοκρατία και το Πανεπιστήμιο Κύπρου. Όπως και σε κάθε άλλη Βιοτράπεζα, η επιτυχία αυτής της προσπάθειας προϋποθέτει την εθελοντική συμμετοχή σημαντικού μέρους του πληθυσμού της Κύπρου. Ο πρώτος μεσοπρόθεσμος στόχος είναι η σε βάθος μελέτη του DNA 1000 Κυπρίων ώστε να δημιουργηθεί η πιο αξιόπιστη βάση δεδομένων αναφορικά με το DNA αναφοράς των Κυπρίων. Για το συγκεκριμένο αυτό στόχο, επιδιώκουμε τη συμμετοχή Κυπρίων από όλες τις επιμέρους κοινότητες, δηλαδή Ελληνο-κύπριους, Τουρκο-κύπριους, Μαρωνίτες, Αρμένιους και Λατίνους.
Πώς μπορώ να εγγραφώ;
Για εγγραφή, επικοινωνήστε απευθείας με την Βιοτράπεζα με τους πιο κάτω τρόπους:
- Τηλεφωνικά στο 22-892815
- Μέσω email στο biobank@ucy.ac.cy
- Συμπληρώνοντας την ηλεκτρονική φόρμα συμμετοχής στην ιστοσελίδα https://biobank.cy/el/gine-ethelontis/
Χωρίς να αποκλείονται εγγραφές για κάθε άτομο ξεχωριστά, ενθαρρύνεται και επιδιώκεται η συμμετοχή Family Trios, δηλαδή δύο γονείς και ένα παιδί. Τα Family Trios μπορούν να δώσουν χρήσιμα αποτελέσματα σε μικρότερο χρονικό διάστημα λόγω των κοινών γονιδίων μεταξύ παιδιού και γονέων και λόγω της ζωής σε ένα κοινό περιβάλλον για πολλά χρόνια.
Τι περιλαμβάνει η πιθανή συμμετοχή μου;
Σημειώστε ότι διατηρείτε το δικαίωμα να μην συμμετάσχετε σε αυτό το πρόγραμμα και κανείς δεν επιτρέπεται να σας αναγκάσει να συμμετάσχετε.
Σε περίπτωση εγγραφής, το ραντεβού σας θα κανονιστεί με τους έμπειρους νοσηλευτές της Βιοτράπεζας στην Ιατρική Σχολή του Πανεπιστημίου Κύπρου, στο Σιακόλειο Εκπαιδευτικό Κέντρο Κλινικής Ιατρικής, ή εάν το επιθυμείτε σε οποιοδήποτε άλλο χώρο με τον οποίο συνεργάζεται η ομάδα του Πανεπιστημίου Κύπρου.
Στο πλαίσιο αυτής της συνάντησης:
- Θα ενημερωθείτε διεξοδικά για το πρόγραμμα και θα απαντηθούν τυχόν απορίες σας.
- Σε περίπτωση που επιλέξετε να συμμετάσχετε, διατηρείτε το δικαίωμα αποχώρησης σε οποιοδήποτε στάδιο της όλης διαδικασίας.
- Θα κληθείτε να:
α. Υπογράψετε ένα ειδικό έντυπο συγκατάθεσης, εγκεκριμένο από την Εθνική Επιτροπή Βιοηθικής Κύπρου, το οποίο επισυνάπτεται ως αναπόσπαστο μέρος αυτού του ενημερωτικού δελτίου.
β. Συμπληρώσετε ένα ερωτηματολόγιο με δημογραφικά στοιχεία, το προσωπικό και οικογενειακό σας ιατρικό ιστορικό.
γ. Κάνετε μετρήσεις ρουτίνας ύψους, βάρους, περιμέτρου μέσης και αρτηριακής πίεσης. δ. Δώσετε δείγμα αίματος και ούρων.
Η πιθανή συμμετοχή σας δεν συνεπάγεται την έκθεσή σας σε κανένα κίνδυνο!
Πέρα από το γεγονός ότι η συμμετοχή σας σε αυτό το πρόγραμμα θα συμβάλει στην ιατρική έρευνα, η οποία μπορεί να συμβάλει στη διατήρηση και αποκατάσταση της υγείας σε πληθυσμιακό και ατομικό επίπεδο, θα ενημερωθείτε για τα αποτελέσματα μιας σειράς εργαστηριακών εξετάσεων στις οποίες τα βιολογικά δείγματά σας θα υποβληθούν. Είναι επίσης δυνατό, εάν το επιθυμείτε, να ενημερωθείτε για τυχόν νέα αποτελέσματα που ίσως θα προκύψουν από μελλοντικές εξετάσεις των δειγμάτων σας, τα οποία θα είναι ευεργετικά για την υγεία σας και την υγεία των παιδιών σας.
Πώς προστατεύονται τα προσωπικά μου δεδομένα;
- Η συμμετοχή σας είναι εθελοντική και τα δεδομένα ή αποτελέσματα θα παραμείνουν ως κωδικοποιημένα/ανώνυμα στατιστικά δεδομένα που σε καμία περίπτωση δεν μπορούν να διασυνδεθούν είτε άμεσα είτε έμμεσα με εσάς, από μη εξουσιοδοτημένα άτομα.
- Η συλλογή δεδομένων και βιολογικού υλικού γίνεται ΜΟΝΟ μετά από ενυπόγραφη συγκατάθεσή σας, με τη συμπλήρωση του εγκεκριμένου εντύπου από την Εθνική Επιτροπή Βιοηθικής Κύπρου και σε πλήρη συμμόρφωση με τον Ευρωπαϊκό Κανονισμό Προστασίας Δεδομένων.
- Όλα τα δεδομένα και το βιολογικό σας υλικό αποθηκεύονται κωδικοποιημένα και κρυπτογραφημένα για την προστασία της ανωνυμίας των εθελοντών δοτών.
- Η ηλεκτρονική αποθήκευση κρυπτογραφημένων δεδομένων προστατεύεται από εξειδικευμένο σύγχρονο λογισμικό στο Πανεπιστήμιο Κύπρου.
- Η χρήση του συλλεγόμενου ηλεκτρονικού αρχείου ή βιολογικού υλικού από τους ερευνητές γίνεται μόνο μετά από εξασφάλιση έγκρισης από επιτροπές βιοηθικής και η μεταφορά των δεδομένων γίνεται ανώνυμα και σε κρυπτογραφημένη μορφή.
Πού μπορώ να βρω περισσότερες πληροφορίες για αυτό το θέμα;
Για περισσότερες πληροφορίες, αποταθείτε:
- Στη γραμματεία της Βιοτράπεζας, Τηλ. 22-892815
- Στην ιστοσελίδα https://biobank.cy/el/gine-ethelontis/
Επενδύουμε στη Βιοτράπεζα, επενδύουμε σε μια πιο υγιή Κύπρο!
Του Δρ. Πέτρου Κατσιολούδη
